Neste sábado (8), Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME), o candidato ao Senado e deputado federal Eduardo da Fonte (PP/UP) reforçou sua atuação pelo diagnóstico precoce e pelo acesso ao tratamento de doenças raras. Eduardo é um dos autores da lei que ampliou o Teste do Pezinho no SUS, incluindo o rastreamento de doenças raras, como a AME.

Autor do PL 667/2021, que cria o modelo de compartilhamento de risco para a incorporação de novas tecnologias em saúde no SUS, Eduardo defende a ampliação do acesso a medicamentos de alto custo. O projeto avançou na Câmara dos Deputados e segue para análise do Senado Federal.

Antes mesmo da conclusão da tramitação do projeto, o Ministério da Saúde atendeu ao pleito defendido por Eduardo da Fonte e publicou uma portaria regulamentando o modelo de compartilhamento de risco, permitindo a adoção do mecanismo no SUS.

A primeira paciente beneficiada pelo modelo foi Maria Luísa, moradora de São Caetano, no Agreste de Pernambuco. Ela recebeu, no Hospital Maria Lucinda, no Recife, um medicamento para o tratamento da AME com custo superior a R$ 6 milhões por aplicação.

Eduardo da Fonte visitou Maria Luísa durante o tratamento, acompanhado da presidente da Associação de Doenças Neuromusculares de Pernambuco, Suhellen Oliveira, que apresentou a demanda ao parlamentar.

“Quando um pai e uma mãe encontram em um medicamento de alto custo a esperança de uma vida digna para o seu filho, de melhora e, muitas vezes, de sobrevivência, o Estado não pode faltar. Não podemos permitir que o preço de um tratamento determine quem terá ou não a oportunidade de viver. Nosso compromisso é garantir o diagnóstico precoce e fazer com que esses medicamentos cheguem a quem precisa, porque estamos falando de vidas, de famílias e do direito de cada criança ter acesso ao tratamento e a um futuro com mais qualidade de vida”, afirmou Eduardo da Fonte.